Det er vigtigt at overveje, hvordan søvn og rejser kan påvirke de daglige rutiner
Søvn
Søvn er afgørende for dit helbred og velbefindende på det overordnede plan, men mange patienter med cystisk fibrose (CF) oplever, at de sover dårligt eller lider af søvnforstyrrelser. Der er mange ting, der kan påvirke CF-patienters søvnkvalitet, herunder hoste, bestemte typer medicin og øget vejrtrækningsbesvær.1
Søvnforstyrrelser og natlig hypoksi (nedsat ilttilførsel) er almindeligt hos mennesker med CF, og i visse tilfælde kan iltbehandling være påkrævet.2 Har du svært ved at sove eller bemærker, at dit søvnmønster har ændret sig, skal du konsultere din læge.
Overnatning og hvis du sover længe
Skal du overnatte andre steder end hjemme, skal du huske at medbringe tilstrækkelig medicin til den periode, hvor du er væk hjemmefra. Har du planer om, at sove længe i weekenden eller ferien, skal du planlægge det tidspunkt, hvor du vil tage din medicin, så du ikke springer en dosis over.
Rejser
Når du har planer om at være væk hjemmefra, skal du sørge for at planlægge, så du har al den medicin med, du får brug for.
Før længere ferier, og især ved udlandsrejser, er det en god idé at aftale en behandlingsplan med din læge.
Hvis du ved, at du skal være hjemmefra:
- Medbring medicin og andet udstyr til nogle ekstra dage, f.eks. nogle ekstra tabletter eller nebulisatormasker.
- Overvej, at opbevare nogle ekstra tabletter et andet sted, hvis du skulle komme til at forlægge eller miste et parti tabletter.
- Sørg for at have et nemt, fedtholdigt mellemmåltid ved hånden, når du rejser. Det kan stadig være et sundt mellemmåltid, eksempelvis en håndfuld nødder eller kerner.
- Hold andre underrettet, og hav din læges eller sygeplejerskes kontaktoplysninger ved hånden i tilfælde af, at du får brug for at spørge dem til råds.
Udlandsrejser
Livet med CF behøver ikke at afholde dig fra at rejse udenlands, det kræver bare noget planlægning.
Husk at tale med din læge eller sygeplejerske om alle rejser, du planlægger. De vil kunne fortælle dig om sundhedsvæsenets tilbud på det tilsigtede rejsemål samt relevante overvejelser vedrørende det pågældende rejseland.
Forberedelse af rejsedokumenter
Før rejsen skal du sikre dig, at du har alle de dokumenter, du skal bruge for at rejse med medicin og for at få adgang til lægebehandling på rejsestedet.
Dokumenterne kan omfatte:3
- En detaljeret sygejournal og vaccinationshistorik (på engelsk).
- Et tolddokument, der viser, at du har tilladelse til at rejse med medicin, kanyler og en iltbeholder (afhængigt af dine behov). Et brev fra din læge, der forklarer, hvilken medicin, du har brug for samt omtrentlige mængder, kan også være nyttigt.
- En detaljeret beskrivelse af din forsikringsdækning, herunder en kontaktperson til nødsituationer.
- Kontaktoplysninger på dit CF-behandlingsteam i hjemlandet.
- Kontaktoplysninger på en CF-klinik eller et veludstyret hospital på rejsestedet.
- Kontaktoplysninger på en lokal patientforening (hvis en sådan forefindes).
På rejser
Der er en lang række faktorer, der skal tages hensyn til i forbindelse med udlandsrejser, fra infektionsrisikoen ved flyrejser til kravene til sikker transport af medicin, klimaændringer og udvalget af CF-behandlingstilbud på rejsestedet.3 Alle disse faktorer bør vendes med dit CF-behandlingsteam før afgang.
Hvis du rejser med fly, er det en god idé at gøre luftfartsselskabet opmærksom på dine behov i god tid før rejsen og helst på bookingtidspunktet og igen nogle dage før afrejse. Luftfartsselskabet bør yde den nødvendige støtte, så du kan komme sikkert om bord, og i øvrigt sikre, at hele flyveturen er behagelig for dig. Hvis du rejser med ilt, kan særlige foranstaltninger i forhold til den være påkrævet.3
Har du medicin med på rejsen, skal disse helst være i håndbagagen. Er det ikke muligt, bør du have forsyninger til en uge på dig i tilfælde af, at en kuffert bliver væk.3
-
Jankelowitz L, Reid K, Wolfe L et al. Cystic Fibrosis Patients Have Poor Sleep Quality Despite Normal Sleep Latency and Efficiency. Chest. 2005;127(5):1593-1599.
-
De Castro-Silva C, De Bruin VMS, Cavalcante AGM, et al. Nocturnal Hypoxia and Sleep Disturbances in Cystic Fibrosis. Pediatric Pulmonology. 2009;44:1143-1150.
-
Hirche T, et al. Travelling with cystic fibrosis: Recommendations for patients and care team members. J Cyst Fibros. 2010;9:385-399.