Det er vigtigt at have en behandlingsrutine ved cystisk fibrose
Det kan være komplekst og tidskrævende at holde styr på behandlingen af cystisk fibrose (CF). Det er derfor særdeles vigtigt at etablere og opretholde en daglig rutine, der gør det så nemt som muligt for dig at følge din CF-behandlings- og fysioterapiplan som foreskrevet af lægen.
Har du i årevis holdt styr på din CF, har du sandsynligvis en etableret rutine og bruger måske allerede nogle af eller alle tippene nedenfor. Se alligevel nedenfor – du finder måske noget nyt!
Husk: Hver gang din læge ændrer din behandling, er det vigtigt at sikre, at ændringerne passer ind i din overordnede CF-behandlingsrutine. Din læge og sygeplejerske er altid villige til at hjælpe – og tøv ikke med at spørge dem til råds.
Tip til etablering af en daglig CF-behandlingsrutine
1. Indstil påmindelser på mobiltelefonen, og/eller brug vækkeuret
Indstil påmindelser, så du husker at tage din medicin og ikke glemmer andre former for behandling, f.eks. fysioterapi. CF Daily app er en praktisk app til indstilling af brugerdefinerede behandlingspåmindelser.
2. Udarbejd en rutine, der fungerer for hele husstanden
Sørg for at involvere alle! Udarbejd en daglig rutine, der fungerer for dig og helst også alle andre personer, du bor sammen med, f.eks. dine forældre, søskende, bedsteforældre, ægtefælle/kæreste eller bofæller. Brug af en delt lommebog eller vægkalender kan være en simpel og meget synlig måde at sikre, at alle er klar over, hvem der gør hvad og hvornår.
Hvis din CF-behandlingsrutine også passer alle andre, der påvirkes af den, er der større sandsynlighed for, at du kan holde fast i rutinen.
3. Start tidligt
Stå så tidligt op, at du har masser af tid, herunder egentid, til at gennemføre morgenens behandlingsrutiner. Dette kan også være med til at sikre, at din rutine har minimal indvirkning på din dagligdag uden for hjemmet.
4. Hav styr på tingene
Når du har styr på tingene, bliver CF-behandlingsrutinen en normal del af hverdagen. Det kan være praktisk at:
- Kontrollere de påkrævede opbevaringsforhold for de enkelte typer medicin.
- Opbevare alle eller i det mindste det meste af din medicin ét sted.
- Overvåge din beholdning af alle typer medicin, herunder CF-medicin.
- Sørge for at du aldrig løber tør for CF-medicin.
- Sørge for at få fornyet din recept, før din nuværende beholdning af de forskellige typer medicin er opbrugt.
Opretholdelse af en rutine
Uanset hvor godt du etablerer en CF-behandlingsrutine, kan hverdagens uforudsigelighed dog betyde, at det til tider er lidt af en udfordring af holde fast i rutinen. Men uanset hvad, er det vigtigt, at du fortsætter med dine CF-behandlinger på korrekt vis, som foreskrevet af lægen, hver eneste dag.
Også selvom du har det godt, eller ikke har det bedre efter at være startet på en ny CF-behandling, er det vigtigt, at du fortsætter med behandlingen på korrekt vis som en del af din rutine.
Tænk over, hvordan venner, familie og bofæller kan hjælpe dig med at holde dig til behandlingsrutinen. Dette støttenetværk kan hjælpe dig ved at:
- Fungere som en påmindelsestjeneste eller ekstra støtte til at sikre, at du følger din behandlingsrutine.
- Foretage simple, visuelle kontroller i hjemmet, f.eks. ved at kontrollere, om du har brugt din nebulisator på de rigtige tidspunkter ud fra, om dit udstyr er blevet vasket og sat til tørre.
- Vende eventuelle bekymringer og hjælpe med at dele ansvaret for at finde risikomomenter, der kan true din behandlingsrutine.
Det er godt at holde øje med ting, der kunne udgøre en potentiel trussel mod din CF-behandlingsrutine og være proaktiv i forhold til at forsøge at hindre, at rutinen forstyrres.
Store livsændringer
Store livsændringer som at flytte, starte på en ny skole eller et nyt universitet, få et nyt job eller endda at gå fra pædiatri til voksenbehandling som CF-patient kan forstyrre din CF-behandlingsrutine.
Selvom det er svært at forudsige præcist, hvad der vil ændre sig i disse situationer, skal du prøve at tænke frem og vurdere, hvordan du bedst tilpasser din CF-behandlingsrutine. Forberedelse kan hjælpe med at gøre overgangen så problemfri som muligt.
Hvis du starter på en videregående uddannelse eller begynder at arbejde, er det vigtigt, at din underviser eller arbejdsgiver forstår dine specifikke behov og ved, hvordan de kan hjælpe.
